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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

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谢新洲等：新媒体嵌入社会的现实与挑战******

　　如今以互联网为代表的新媒体已经渗透社会生活的方方面面。即时通信、网络视频、短视频、网络支付、网络购物、网络新闻等多元应用场景积聚了相当大的用户规模。新媒体凭借其空前的传播、连接、组织和创新能力，深刻且持续地变革着内容生产和传播方式、社会资源调度和转化方式，对社会生产生活产生了深远影响。

　　新媒体对社会生活的嵌入与重构

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　　数据资源化：从“服务要素”到“生产要素”

　　新媒体揭示了数据的作用和潜力，特别是在平台化趋势下，数据成为重要的生产资料和治理资源。数据的资源化转向首先体现在网络政务服务领域，从政府信息化到电子政务再到数字政府，新媒体技术的快速革新不仅对政府的管理模式和社会治理方式提出了新要求，也通过内容多元化、关系网络化、组织平台化为创新治理与服务方式提供了必要的数据支撑。比如在新冠肺炎疫情防控工作中，“健康码”将新媒体平台这一关键的网络节点与嵌入在现实场景的物理节点有机结合，以“扫码”的方式实现个人位置和健康信息的数字化、行程轨迹和社会关系的网络化，构建起覆盖全国的防疫网络，对疫情防控、复工复产起到关键作用。伴随数字经济的发展和成熟，数据被正式列为我国五大生产要素之一，与土地、劳动力、资本、技术并列。数据不再仅仅是“依据”“反馈”的来源，而是更加直接地作为基本价值单位参与到市场化配置中，具备“孵化”“创新”“再生产”功能，成为推动经济社会高质量发展的新动能。

　　新媒体嵌入社会带来的问题与挑战

　　随着新媒体嵌入社会的方面增多、程度加深，新媒体逐渐从经济社会发展的外生变量转变为内生变量，对内容生产逻辑、用户行为逻辑、社会组织逻辑、市场运转逻辑、社会治理逻辑等产生根本性影响。一方面要着眼于新媒体社会嵌入的方式和维度，找到“管好”“用好”新媒体的逻辑与规律；另一方面则要充分体察新媒体发展的生态化取向，相关研究及治理工作要从客体性视角向环境域视角转移。具体而言，在新媒体社会嵌入的趋势下，有以下几个关键问题亟须解决。

　　多元化带来的内容治理难题

　　新媒体的发展，特别是平台的兴起，带来内容生产、分发、传播、消费机制的变革，重塑公共舆论、丰富网络文化的同时，也带来了网络内容治理难题。

　　在公共舆论方面，公共事件所触发的社会舆论从酝酿、萌芽、爆发至平息的全过程，不再由传统的大众媒体单向垄断信息资源，取而代之的是网状结构下多元化、社会化的内容生产。开放的平台环境降低了参与门槛，只要遵从平台的内容规则，用户就可以获取平台提供的即时性信息交互服务，参与到包含公共信息在内的内容生产、传播、交流和互动中。民众发表意见、参与公共事务以及建立社会网络的积极性和主动性显著增强，同时也带来由于表达主体扩充导致的信息质量良莠不齐、信息溯源难度大等问题。

　　在网络文化方面，新媒体为一些亚文化提供了组织和发展的“栖身之地”。但某些消极亚文化借此隐蔽扩张，滋生和宣扬畸形的价值观，危害群体成员的身心健康，动摇社会价值根基，具有一定的社会风险。亚文化群体成员往往容易被社群共同的情感认同所绑架，在“流量至上”的市场逻辑和平台规则下，朴素的情感诉求容易被资本挟持用于牟利，甚至诱发非理性的群体行为，扰乱社会秩序。同时，一些平台不惜包庇消极亚文化现象及相关有害内容以赚取“灰色流量”，从而增大了相关部门治理难度。

　　进一步而言，在以用户关系连接为核心的新媒体平台上，传播的个人化和社会化特征明显，但也容易导致传播的圈层化、社群化。在目前主要的网络舆论场域中，依托算法的信息分发和社会网络建构方式让用户更多地接触到跟自己观点和态度接近的信息，用户越来越难以接受其他不同观点，长期被算法塑造、牵制的价值观一旦定型便很难改变。此外，新媒体环境下公众意见的呈现和聚合机制受平台规则及其对信息流的规制影响较大，这就导致舆论的形成和发展容易受到平台商业利益的操控。由私人部门来裁决、量定公共事件中的话语权，必然会面临个体利益和公众利益失衡的问题。

　　网络化凸显的用户导向不足

　　党的十九大报告在加强和创新社会治理方面提出，明确全面深化改革总目标是完善和发展中国特色社会主义制度、推进国家治理体系和治理能力现代化。提升治理能力的一个重要举措就是转变政府角色，动员更多的社会主体参与对公共事务的管理。新媒体的信息和互动功能使其具备了媒体和社会网络的技术特征，并彰显多主体影响社会治理的过程。

　　目前大部分政府机构对新媒体的利用主要体现在内部的信息沟通和对外的信息公开。通过内部的机构重组和资源整合，在集约化的生产模式下及时掌握、发布行业或地域内的重要政治和民生新闻，一定程度上减少了信息疏漏、口径不统一、资源浪费等现象。一些地区借助短视频、网络直播等新兴方式，创新宣传策略和手段，以一种更贴近群众喜好的方式传播新闻和信息，提升了主流声音的传播力和政务信息的透明度。

　　然而，在获取社情民意方面，一些由政府部门或主流媒体搭建的新媒体平台上，虽然设置了“爆料”“信箱”等功能供民众发声，但后续反馈仍有欠缺。这种现象在资源相对匮乏的基层表现得更为显著，基层网络政务服务在功能定位上呈现出明显的“重宣传而轻服务”问题，服务能力有限，意见反馈渠道不够畅通。新媒体在公共对话上的功能优势未能得到充分利用和体现，政务服务平台未能真正嵌入当地居民的社会网络和行为习惯中。

　　资源化警示的数据安全风险

　　数据安全和网络安全是新媒体嵌入社会特别是数据资源化给主权国家带来的治理难题。网络空间的主权化倾向明显，地缘政治色彩加重，国家网络安全已经成为全球互联网治理的基本议题。

　　从政治层面看，数据是未来国际政治竞争的关键资源。社交媒体可能在人工智能加持下成为霸权的“武器”，通过算法推荐向全世界全方位、全时空、全天候地传递符合其价值标准、意识形态、外交政策、商业理念和社会文化的信息，此举实质上是以数据操纵、改变人们的思想。

　　从经济层面看，数据流动对全球经济增长的贡献已经超过传统的跨国贸易和投资，支撑了包括商品、服务、资本、人才等几乎所有类型的全球化活动，深入全球供应链的方方面面。国家和地区之间的数据依赖越来越强。一些国家以数据安全和公民个人隐私安全政策为由，对涉及国家关键基础设施、关键技术和公民敏感信息的海外产业进行带有意识形态的制裁，甚至将其作为国际政治博弈的工具。数字经济的蓬勃发展使得数据与实体经济的各个领域融合渗透，模糊了依托泛在连接技术构建的网络空间的边界。这一特性带来了网络形态的持续快速变动，加大了网络威胁向社会各领域蔓延的不可预测性。

　　在数据成为重要战略资源的当下，如何科学合理地将数据主权与安全纳入国家核心利益的范畴，确保数据资源的完整性、保密性和可用性，衡量好国家安全与经济发展的关系，是后疫情时期新媒体管理与互联网治理的焦点。