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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

东西问·中外对话丨“天然的伙伴”，中阿学者共叙双边关系******

　　中新网北京12月11日电 题：东西问·中外对话丨“天然的伙伴”，中阿学者共叙双边关系

　　作者 孟湘君 彭大伟

　　“在丝绸古道中相知相交，在民族解放斗争中患难与共，在经济全球化浪潮中合作共赢，在国际风云变幻中坚守道义”——近日，在沙特利雅得出席首届中国-阿拉伯国家峰会的中国国家主席习近平，将中阿友好交往的悠久历史，以及双方发展关系的深刻意涵娓娓道来。

　　赓续友好传统，擘画未来蓝图。习主席这次沙特行，以及中国—阿拉伯国家峰会、中国—海湾阿拉伯国家合作委员会峰会的顺利举行，有何重大意义？中阿发展关系，具备哪些优势和潜力？接下来，双方如何共建命运共同体，深化战略合作？

　　中新社“东西问·中外对话”邀请阿联酋阿布扎比执行局主席前战略顾问、香港大学亚洲全球研究所研究员易卜拉欣·哈什姆，中国人民大学国际关系学院教授、国际发展研究所所长崔守军，清华大学国际关系学系副教授、海外安全研究中心主任佘纲正，展开对话。

当地时间12月8日下午，国家主席习近平在利雅得王宫会见沙特国王萨勒曼。新华社记者 黄敬文 摄 图片来源：新华社

　　“中阿是天然伙伴”，哈什姆评价称，在世界体系正经历结构性转变的背景下，中阿利益越来越趋同，二者都要求建立一个更公平公正的世界体系，因此密切协调、彼此支持。

　　崔守军指出，中阿共建“一带一路”布局不断完善，树立了跨区域“南南合作”的新典范。访沙特期间，习主席在沙特《利雅得报》上发文，三次提及“一带一路”倡议，表达了“一带一路”同沙特“2030愿景”加强对接的期许。

　　佘纲正分析，近年来，阿拉伯国家转为“向东看”，与中国等新兴经济体发展关系、深化合作，成为一种潮流。中阿双方有望加强在全球治理方面的合作，在地区热点问题上坚持寻求对话空间，推动地区和平稳定发展。

　　对话实录摘编如下：

　　中新社记者：习主席此次对沙特进行国事访问，以及中阿、中海、中沙领导人“三环峰会”的顺利举行，有何重要意义？

　　佘纲正：进入百年大变局后，世界并不太平，乌克兰危机引发西方对俄制裁，中东地区新旧矛盾交织。中阿、中海、中沙领导人峰会相继举办，是双方外交合作层面史无前例的安排，凸显了新时代中国特色大国外交的特征。

　　尤其是在后疫情时代等背景下，中国不断打开外交局面，通过举办以发展、稳定为基调的中阿、中海峰会，向世界传递了继续扩大开放、扩大对外交往的积极信号。

　　哈什姆：本次几场峰会，是中阿双方有史以来第一次在这种级别和规模上开展对话，双方为此做了很多努力。峰会在中阿合作论坛的基础上再接再厉，使双方对话达到新高度。

资料图：沙特首都利雅得掠影。中新社发 杜洋 摄

　　中新社记者：这几场峰会取得丰硕成果，哪些成果值得我们关注？

　　佘纲正：从这几场峰会的联合声明可以看出，中阿双方既立足于经贸往来、能源合作和基础设施建设等的“传统强项”，又关注人文对话、高新科技交流与市场深度互联互通等新领域。

　　同时在政治和安全领域上，中阿、中海峰会也指明了多项具体关切，这在未来有助于推动落实中国提出的全球安全倡议，特别是通过利用海湾地区多边对话平台等机制，朝着真正争取解决各方合理安全关切的方向努力。

　　哈什姆：新时代当中，阿中需密切协调从经济到政治等各个领域的政策。阿中峰会是就双方提出的倡议的细节达成一致的绝佳机会。峰会的一个关键成果是重申对彼此最优先事项的支持，如阿方重申对“一个中国”原则的支持，中国承诺支持公正解决巴勒斯坦问题，反对干涉阿拉伯国家的主权和内政。

　　中新社记者：新时期中阿深化关系与经贸合作，具备哪些优势和潜力？

　　崔守军：在中阿关系层面，中国已成为阿拉伯国家第一大贸易伙伴国、最大外国投资国，2021年中阿双边贸易额达3300多亿美元，比2011年增长了1.5倍。

　　在中海关系层面，面对世界变局，出于风险分散和防范的考量，海湾国家有意减持美国国债，加大对中国互联网科技、跨境电商、人工智能、清洁能源等产业的投资力度。

　　在中沙关系层面，沙特对华政策正积极地从“向东看”转变为“向东行”，希望以石油产业链的上中下游一体化深度合作，拉动中沙关系再上新台阶。

　　哈什姆：阿拉伯国家高度赞赏与中国朋友的关系，中国是阿拉伯国家最大贸易伙伴，沙特是中国最大石油进口来源国。阿中应在中阿合作论坛和《中国对阿拉伯国家政策文件》基础上深化、扩大合作。能源仍是核心，贸易、投资仍是两翼，在可再生能源、生物技术、空间探索等技术、创新方面的合作，继续展现出重要意义。

当地时间12月8日中午，国家主席习近平在利雅得王宫同沙特王储兼首相穆罕默德举行会谈。新华社记者 黄敬文 摄 图片来源：新华社

　　中新社记者：习主席访沙特期间强调，中阿要加强“一带一路”倡议与沙特“2030愿景”等阿方发展战略的对接。双方如何在这方面加强合作？

　　佘纲正：中阿接下来要加强共建“一带一路”，可能有两个努力方向，一是开拓新的、有潜力的“新赛道”，如高新科技、5G技术、绿色能源、医药、合作应对气候变化等方面；二是在政治和安全问题上稳步深化双方互信，为加强双边经贸和科技合作提供相应的保障，并同时平衡和处理好跟第三方如欧美以及中东域内非阿拉伯国家之间的关系。

　　崔守军：目前，中阿双方共建“一带一路”布局不断完善。以能源合作为主轴，以基建互联互通和贸易投资便利化为两翼，以核能、航天卫星、新能源三大高新领域为突破口，双方在国际上树立了跨区域“南南合作”的新典范。

　　而沙特位于“一带一路”倡议的核心地带。该国“2030愿景”提出，到2030年，将国家建设成为阿拉伯与伊斯兰世界心脏、全球性投资强国和亚非欧交通枢纽。中沙发展关系和深化合作，对于推动共建“一带一路”、保障能源安全，具有重要意义。

　　哈什姆：就长期战略来说，中阿应将“一带一路”倡议与沙特“2030愿景”结合起来，以便双方在各类国际组织当中支持彼此的战略目标，发挥协同作用，增加实现目标的前景。

　　中新社记者：近年来，阿拉伯国家更多地转为“向东看”，如何看待这种变化？

　　佘纲正：近年来，阿拉伯国家转为“向东看”，与中国等新兴经济体发展关系、深化合作，成为一种潮流。不可否认，现在全球重新进入了一个比较明显的大国竞争时代，与冷战结束后世界政治格局的“单极时刻”相比，发生了很大变化。而世界上大多数国家的诉求，都是不要打“新冷战”。在阿拉伯世界内外，越多国家立场坚定，就越能有效抵制大国关系重回冷战时期阵营对抗的旧轨道。

　　哈什姆：中阿是天生的伙伴，经济互补、文明互通。在经历了“百年屈辱”后，中国已恢复自信，不仅成为世界第二大经济体，在电信、科学研究等领域，也处于世界领先地位。阿拉伯国家赞赏中国取得的成就，并希望从地理和人口角度，更好地理解、学习中国如何有效治理一个如此庞大的国度。

　　阿方还希望深化与中国的经济合作。中国是全球最主要能源消费国和石油进口国之一，以资源丰富的海合会国家为例，出于双方的协同效应，其得以与中国保持快速增长的经济关系。近年来，阿拉伯国家贸易的很大一部分流向东方，尤其是中国。保护海上航道，特别是与能源有关的航道，对双方都至关重要。

　　中新社记者：中阿同为发展中国家重要成员、世界舞台上的重要政治力量，双方面临相似的历史机遇和挑战。双方如何在加强全球治理、维护和平安全等方面合作？

　　哈什姆：除长期友好和当前强大的能源、经济关联，中阿双方越来越看到彼此间利益的趋同。双方都要求建立一个更加公平公正的世界体系，一个反映当前全球权力分配现实的体系。

　　中阿应继续致力于世界多极化，维护《联合国宪章》和国际法作为国际关系的基础；支持相互尊重、文明多样性、互不干涉和互不侵犯的原则；继续就联合国、世贸组织、国际货币基金组织等提出的改革现行国际体系的建议，密切合作。

　　在安全合作方面，对于帮助中国推进全球发展倡议、全球安全倡议，阿方持积极态度。同样，中国可以帮助阿拉伯国家改善地区稳定和安全，包括解决巴勒斯坦问题以及恐怖主义、极端主义等具有全球影响的问题。

　　佘纲正：加强全球治理合作，是各国面临的迫切问题，尤其是在乌克兰危机发生之后。在乌危机当中，阿拉伯国家的表现总体上看不偏不倚、独立自主，坚持劝和促谈，与中方立场相似。在地区热点问题上，中阿坚持寻求对话空间和共同点、推动和平发展的立场，堪称改善和促进全球治理方面的范例。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）